В болезни и здравии: кто такие равные консультанты

Мы боимся заболеть — и это естественно. Мы проходим чекапы, следим за самочувствием, стараемся жить правильно. Но иногда болезнь приходит внезапно. Страшный диагноз может перевернуть все, и кажется, что привычный мир рушится. К кому обратиться? Равные консультанты — это те, кто сам прошел через подобное. Они понимают, поддерживают и помогают справиться со всеми сложностями. Рассказываем, как устроена их работа и как найти своего проводника в трудный момент.

Кто такие равные консультанты и зачем они нужны

Равный консультант (РК) — это специалист, который сам прошел через тот опыт, с которым работает. Есть равные консультанты для ВИЧ-инфицированных, больных психическими расстройствами, наркозависимых, даже беременных и матерей. 

В России таких консультантов становится все больше, особенно в области онкологии: всего фондов, помогающих онкобольным не менее восьми. В России рак ежегодно выявляют у более чем 600 тысяч человек, и большинство не знают, как построить «дорожную карту» лечения — и здесь, помимо врача, поможет разобраться равный консультант.

«Я пришла в равное консультирование, когда мне поставили диагноз "рак молочной железы третьей стадии"», — рассказывает Александра Окорокова, равный консультант фонда «Александра».

Сначала она сама обратилась в фонд за поддержкой, позже прошла обучение по ведению групп взаимопомощи и равному консультированию. С 2021 года Александра помогает другим, кто столкнулся с онкологией.

«Когда человек заболевает, доступной информации очень мало, а в интернете много некорректных данных. Врачи тоже не всегда могут подробно все объяснить из-за нехватки времени. Я захотела помочь другим, чтобы они не оказались в такой же ситуации, как я: в растерянности, не понимая, что делать и как действовать», — говорит Окорокова.

Равные консультанты — не врачи: они не ставят диагнозы и не назначают лечение. Его работа — в другом.

• Эмоциональная поддержка: показать, что человек не один, что жить после диагноза можно. 
• Маршрутизация: помочь выстроить план действий, объяснить, куда обратиться и что делать на каждом этапе. 
• Информационное сопровождение: рассказать, где искать достоверные данные и какие вопросы задавать врачу. 

«Мы можем сопровождать пациентов с любыми видами рака. У меня есть подопечные с самыми разными диагнозами», — говорит Окорокова.

Многочисленные исследования подтверждают: равное консультирование помогает снизить тревожность, улучшает доступ к помощи, особенно у уязвимых групп. Люди легче открываются тем, кто прошел через похожий опыт, ведь они не находятся в иерархических отношениях с больным. 

«Мы используем инструменты активного слушания, открытые вопросы и другие доказательные коммуникативные методики», — отмечает Екатерина Фрышкина, директор и сооснователь центра поддержки материнства «Душа Мамы» , сооснователь сообщества «Равные здесь». В каждом профиле консультирования — например, онкология , ВИЧ — есть свои исследования, которые подтверждают эффективность метода.

Как работает РК

Один из ключевых запросов — помощь в построении дорожной карты лечения. 

• Если есть только подозрение на рак — РК объясняет, как пройти обследование, встать на учет и начать лечение. 
• Если диагноз подтвержден — рассказывает, как получить второе мнение, куда можно обратиться за дополнительной консультацией. 
• Если нужна процедура (например, лучевая терапия) — предлагает несколько проверенных клиник, но не советует конкретную. 
• Все это происходит с учетом места проживания и состояния пациента. 

«В основном мои подопечные нуждаются в эмоциональной поддержке. Им важно видеть пример выживших, понимать, что жизнь после онкологии возможна», — рассказывает Александра Окорокова.

Она сопровождает подопечных до выздоровления и остается на связи столько, сколько нужно — иногда годами. «Но это не дружба — наша связь ограничивается только вопросами заболевания», — подчеркивает она.

Кто может стать РК

Стать равным консультантом может любой человек с личным опытом и желанием помогать. Все начинается с отбора: обычно это мотивационные письма и собеседования.

После отбора — обучение. Оно всегда включает теорию — ценности равного консультирования, правила работы, специфику направления (онкология, ВИЧ, родительство и др.), а также практику — отработку навыков общения, ведение консультаций в парах и группах, разбор реальных случаев.

Обучение длится несколько недель, после чего сдают экзамен. РК учат не «давать советы», а слушать, задавать правильные вопросы и поддерживать, не навязывая свое мнение. Среди фраз-табу: «Вы держитесь», «Все будет хорошо», «Я вас понимаю», «Вы обязательно выздоровеете».

Как контролируется качество помощи

Все РК проходят определенные процедуры для оценки эффективности.

• Обратная связь после каждой консультации — и от того, кто обратился за помощью, и от самого консультанта: установлен ли контакт, помогла ли встреча, что выносят для себя со встречи получатель услуги и равный консультант, что особенно помогло, какие инструменты применяли.
• Шкалирование — люди оценивают свое состояние до и после разговора, чтобы понять, насколько встреча была полезна.
• Супервизии — разбор сложных случаев с более опытными коллегами. При этом в некоторых службах, например, в «Душе мамы», записи консультаций не ведут, чтобы сохранить доверие и конфиденциальность.

После обучения часть консультантов остается в профессии надолго, другие уходят в смежные области — психологию, социальную работу. 

Как поддерживают самих консультантов

Работа с чужой болью — эмоционально затратна. Поэтому: 

• все РК регулярно проходят супервизии — групповые и индивидуальные разборы сложных случаев,
• общаются с психологами,
• получают поддержку от фонда.

В случае с тяжелыми заболеваниями — в первую очередь, онкологическими, но не только — есть риск, что лечение не поможет. В 2023 году в России показатель смертности от рака вырос на 1,8%. Россияне с онкологическим диагнозом умирают на 36,7% чаще по сравнению с США и на 44,6% по сравнению с Великобританией. Так что равным консультантам приходится сталкиваться не только с непростыми переживаниями подопечных, но и с утратой. 

«У меня были пациенты, которых я курировала вплоть до самого конца. Это непросто. Конечно, ты понимаешь, что к этому идет, ведь это не происходит внезапно, и морально готовишься. Это грустно и больно — но мы идем дальше и продолжаем помогать другим. Если консультант тяжело переживает утрату, у нас есть супервизоры и психологи, с которыми можно обсудить ситуацию, чтобы это не мешало дальнейшей работе», — говорит Александра Окорокова.

Как найти подходящего равного консультанта

Проект «Равная помощь» от сообщества «Равные здесь» объединяет равных консультантов из самых разных НКО, устраивает конференции и тренинги. Уже второй год подряд они проводят фестиваль «Равный фест», развивая российское сообщество РК. 

«Сейчас есть сотни консультантов в каждом направлении — можно найти "cвоего" человека», — говорит Екатерина Фрышкина.

Как выбрать «своего» консультанта

Екатерина Фрышкина делится следующим алгоритмом подбора.

1. Определите профиль: онкология, родительские вопросы (материнство, потеря ребенка, инвалидность), зависимость, психическое здоровье и др.
2. Найдите консультанта на сайте «Равной помощи» или в соцсетях конкретных организаций.
3. Ознакомьтесь с их подходом и системой обучения.
4. Прислушайтесь к себе: после первой встречи должен возникнуть контакт. Нет — просите замену. «Если у вас не получилось с первым равным консультантом найти контакт, выстроить атмосферу доверия — это абсолютно нормально. Пожалуйста, обращайтесь к другому человеку, пишите администратору службы, просите заменить консультанта», — объясняет Фрышкина. 

Как отличить хорошего равного консультанта от плохого

Екатерина Фрышкина перечисляет простые признаки хорошего равного консультанта.

• Это обученный человек, прошедший подготовку в одной из признанных в сфере организаций. В России список таких НКО и фондов можно найти на сайте «Равная помощь».
• Консультирует бесплатно. Если у вас просят деньги — это не равное консультирование.
• Не дает непрошеных советов, не решает за вас, не навязывает свое мнение. Его задача — поддержать, выслушать и поделиться опытом, только если вы об этом просите.
• Не обесценивает ваш опыт и не дает ложных обещаний. 

Как система меняется 

Екатерина Башта, соучредитель и исполнительный директор фонда «Александра», рассказывает, что ее фонд стал пионером равного консультирования в России шесть лет назад, начав с онкологии.

За эти годы отношение к РК сильно изменилось. Если раньше врачи настороженно относились к новой практике, то теперь в онкологических центрах равные консультанты стали частью медицинских команд, врачи сами направляют пациентов к консультантам, появились специальные кабинеты поддержки.

Такая же эволюция произошла в сфере ВИЧ. Если раньше консультанты сталкивались с непониманием, то теперь они работают в СПИД-центрах, имеют свои кабинеты, получают рекомендации от врачей. Особенно ценна роль консультантов в небольших городах, где они становятся ключевыми фигурами поддержки для целых сообществ. 

Но сфера требует развития. Так, не хватает программ, ориентированных на мужчин, а более стигматизированные болезни — в частности, рак легких, ассоциированный с курением — реже попадают в поле зрения равных консультантов. Отдельный дефицит — консультанты, готовые сопровождать людей на этапе паллиативной помощи (всеобъемлющая помощь неизлечимо больным гражданам).

Но ситуация постепенно меняется. Шаг за шагом идет работа по включению равного консультирования в перечень соцуслуг, разрабатываются стандарты обучения — как в Канаде, где это давно отдельная профессия в сфере ментального здоровья.